Seth, il bambino che ci ha insegnato a vivere

Ne ho lette, qua e là, di storia di vita. Poche mi hanno colpito, però, come quella che ho trovato stamattina in giro per il web: la storia di un bambino eccezionale.

Si chiamava Seth Cook, viveva in un piccolo paesino vicino a Seattle, nel nord/ovest degli Stati Uniti. Era nato condannato a morire giovane, colpito da una terribile, rarissima e incurabile malattia (la Progeria, di cui soffre una persona su circa 8 milioni). Il suo corpo era estremamente piccolo e minuto, la sua pelle la stessa di una persona di 70 anni e l’organismo debole quanto quello di una persona anziana. Seth era condannato ad invecchiare giovane, bambino in un corpo da anziano: condannato a non crescere mai.

Colpisce più della tragicità della sua storia, comunque, la spensieratezza con cui questo bambino viveva, giocava coi suoi amici, conosceva nuova gente e godeva di ogni piccolo istante e di ogni emozione. Colpiva la sua arguzia, la sua creatività, la sua allegria. Seth era contagioso, in questo senso, perché emanava voglia di vivere da ogni poro della pelle.

Non considerava la sua condizione come una maledizione, anzi: si potrebbe dire che per lui il fatto di essere uno dei 40 bambini colpiti da Progeria in tutto il mondo fosse come un segno divino, una predestinazione. Ha affrontato le difficoltà dell’integrazione con altri bambini serenamente, dimostrando tra l’altro una maturità fuori dal comune. Sua madre ha raccontato di quando una bambina sosteneva a gran voce che lui non fosse umano, bensì fosse una bambola. “Non importa”, ha risposto lui a sua madre, “lei non sa chi sono io”. Quando parlava della sua malattia, Seth appariva estremamente tranquillo e fiducioso. Sono sicuro, diceva, che Dio mi stia costruendo una bella casa in paradiso. Nel frattempo, pensava, l’importante è godersi ogni giorno di vita al massimo.

La sua storia ha fatto il giro del mondo e parecchie persone si sono offerte per regalare a Seth giorni indimenticabili tra decine di feste, occasioni speciali e le più disparate esperienze di vita. Seth ha anche avuto modo di conoscere altri bambini che soffrivano della sua stessa malattia: la riunione annuale con loro, organizzata dalla fondazione mondiale contro la Progeria, era diventata per lui un appuntamento fisso.

Parecchi media si sono occupati di lui: sul web possiamo leggere una bella intervista (con una galleria fotografica e alcuni video) risalente al 2004/2005 e un articolo sempre di quel periodo (entrambi in inglese). Con gli anni, poi, la lotta contro questa malattia si è fatta sempre più serrata, alla ricerca di una cura che, fino ad ora, non esiste. Un ricercatore italiano, negli Stati Uniti, sta sviluppando un cerotto molecolare che potrebbe davvero essere la soluzione definitiva alla Progeria. Si accende quindi la speranza per le decine di bambini che in tutto il mondo sono nati segnati da questa tremenda malattia, tra cui anche l’italiano Sammy Basso.

La lotta di Seth, purtroppo, è invece terminata in un pomeriggio estivo del 2007: un attacco di cuore l’ha colto, mentre era a casa con la sua famiglia, non molti giorni prima del suo quattordicesimo compleanno. In poco più di tredici anni ha insegnato a tutto il mondo la lezione più importante che ognuno di noi potrebbe imparare: vivere.